Życie na walizkach. Pani Beata i jej syn Jasiek mają je cały czas w pogotowiu. Dwa razy w tygodniu muszą dojeżdżać na rehabilitację do Warszawy. Radomianka samotnie wychowuje Jasia i kilkunastoletnią córkę. Jednak opieka nad chłopcem to duży trud, bo Jaś ma uszkodzenia mózgowe. A to oznacza między innymi wiele nieprzespanych nocy przez panią Beatę.

- Jaś ma ogólnorozwojowe problemy, nie rozumie co to potrzeby fizjologiczne, są problemy z jedzeniem, nie mówi, bywa także agresywny. Trudno jest go czymkolwiek zająć: gry, telewizja, jakiekolwiek zabawy – opowiada Beata Linowska.

Łatwo nie jest, a rząd – jak mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci – życia nie ułatwia. Jutro pani Beata po raz kolejny jedzie do Warszawy. Tym razem nie na rehabilitację, a na manifestację rodziców dzieci niepełnosprawnych „Stop eksperymentom ze świadczeniami pielęgnacyjnymi”. Rodzice będą protestować między innymi przeciwko projektowi ustawy, która ma obniżać świadczenie pielęgnacyjne.

- Od 1 lipca wchodzi w życie ustawa, która zakłada obniżkę świadczeń z 1200 złotych do 800 złotych – informuje pani Beata. Ustawa ma wprowadzać także kryteria przyznawania świadczeń. W myśl jej zapisów dzieci niepełnosprawne po ukończeniu 18 lat mają być traktowane jako osoby dorosłe. Tymczasem – jak opowiada pani Beata - niektórzy niepełnosprawni dorosłymi nie staną się nigdy i zawsze będą wymagali stałej opieki.

Pani Beata zwolniła się z pracy żeby móc opiekować się synem. Świadczenie jest zatem rekompensatą za zwolnienie się z pracy. Zdaniem mamy Jasia, władze ignorują rodziców dzieci niepełnosprawnych.

- Nikt nie chce z nami rozmawiać, a żadna grupa społeczna nie ma takiej huśtawki finansowej jak my – mówi Beata Linowska.

Rok temu rodzice dzieci niepełnosprawnych także protestowali. Wywalczyli wówczas podwyżkę świadczeń do wspomnianej już kwoty 1200 złotych. Przez cały rok odbywały się także rozmowy z rządem przy tak zwanym krągłym stole. Z tych rozmów nic nie wyszło – mówi pani Beata.

Jedyną nowością jest projekt ustawy, która - jak twierdzą rodzice dzieci niepełnosprawnych – zamiast polepszać, pogorszy ich warunki życia.